SOMMAIRE

1. Quelles sont les 6 phases de la maladie d’Alzheimer avant la phase terminale ? 
2. Quel est le dernier stade de la maladie d’Alzheimer ?
3. Quels sont les signes et symptômes annonçant le stade final de la maladie d’Alzheimer ? 
4. Quelle est la durée des stades de la maladie d’Alzheimer ?
5. Alzheimer : comment accompagner une personne âgée proche de mourir ?
6. Alzheimer et fin de vie : quelles sont les décisions à prendre d’un point de vue médical ?
7. Comment meurt une personne atteinte de démence de type Alzheimer ?
8. La fin de vie en cas d’Alzheimer est-elle compatible avec le maintien à domicile ? 
9. Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte d’Alzheimer après 85 ans ? 
10. Comment gérer les signes cliniques de la maladie d’Alzheimer ? 

Quelles sont les 6 phases de la maladie d’Alzheimer avant la phase terminale ? 

La maladie d’Alzheimer est couramment décomposée en 7 phases distinctes. Toutefois, il faut garder à l’esprit que : 

• les deux premières phases sont liées de manière indirecte à la maladie d’Alzheimer : la démence est officiellement constatée à partir du stade léger de la maladie ; 
• un même patient peut se retrouver dans plusieurs stades en fonction de ses troubles (exemple : stade léger du point de vue de la mémoire et stade modéré vis-à-vis de la communication). 

Phase 1 : le stade préclinique 

Ici, aucun symptôme n’est décelé chez le patient, ce qui rend le diagnostic très difficile. Pour autant, lors de la phase préclinique, des protéines toxiques s’entassent dans le cerveau.

Selon les chercheurs, un délai de 25 ans est parfois constaté entre le début de la phase préclinique et l’apparition du premier signe lié à Alzheimer.

Phase 2 : le « Mild Cognitive Impairment » (MCI) 

Le Mild Cognitive Impairment se matérialise par l’apparition de troubles cognitifs légers, comme des oublis réguliers et une confusion dans les pensées.

Si l’évolution des troubles doit être suivie avec attention, l’impact sur la vie quotidienne reste mesuré. 

Phase 3 : le stade léger 

Contrairement aux deux premiers stades, la maladie d’Alzheimer est médicalement diagnostiquée. Les troubles de la mémoire et du langage s’intensifient, ce qui complexifie la réalisation de certaines tâches quotidiennes.

Confronté à une baisse de sa capacité de concentration, le patient a des difficultés à apprendre et à mémoriser de nouvelles informations.

Phase 4 : le stade modéré

En plus d’assister à une aggravation des troubles de la mémoire, le patient peine à organiser ses pensées par manque de logique. À ce stade, la personne est souvent confrontée à une désorientation spatio-temporelle. L’autonomie du patient diminue, rendant indispensable la présence d’une aide familiale et/ou professionnelle.

Phase 5 : le stade modéré/sévère 

Entre la difficulté à se souvenir de leur propre adresse ou numéro de téléphone, une désorientation de plus en plus marquée et l’incapacité à résoudre des problèmes mathématiques simples (comptez 2 par 2), les signes de la maladie d’Alzheimer se multiplient.

La perte d’autonomie qui en découle est une épreuve difficile à vivre pour la personne et son entourage, qui a besoin d’une aide de plus en plus marquée pour réaliser des tâches a priori simples (manger, aller aux toilettes, choisir des vêtements adaptés à la météo…).

Phase 6 : le stade sévère

Aux difficultés déjà présentes peuvent s’ajouter les symptômes suivants : 

• Troubles du sommeil (somnolence le jour et insomnie la nuit, sommeil saccadé…) ; 
• Incontinence urinaire et fécale ; 
• Troubles du comportement (troubles obsessionnels compulsifs, agressivité, paranoïa, hallucinations…).

Quel est le dernier stade de la maladie d’Alzheimer ?

Couramment appelée la phase terminale, la dernière phase de la maladie d’Alzheimer se traduit par une perte d’autonomie totale du patient. En plus de souffrir d’incontinence, la personne en fin de vie est alitée la majorité du temps. La communication verbale avec l’entourage devient extrêmement complexe.

Quels sont les signes et symptômes annonçant le stade final de la maladie d’Alzheimer ? 

Malheureusement, plus la maladie d’Alzheimer évolue, plus les troubles sont importants. Si chaque patient est différent, voici tout de même une liste de signes de fin de vie typiques de la maladie d’Alzheimer :

• Altération de la circulation et de la pression sanguine :
  • Les mains et les pieds du patient sont froids
  • La peau est pâle et une couleur bleutée apparaît au niveau des lèvres
• Apparition d’escarres à cause de la sédentarité
• Sécheresse buccale
• Multiplication des périodes de somnolence
• Inconfort et douleurs
• Fièvre
• Difficultés à respirer (arrêt de la respiration pendant plusieurs secondes, changement de rythme…)
• Troubles de la vision
• Sensibilité accrue au bruit et à la lumière
• Problèmes de communication 
• Oublis fréquents 

D’un point de vue émotionnel, il faut souligner que les personnes atteintes d’un Alzheimer en fin de vie sont toujours connectées à leurs sensations et à leurs émotions.

Quelle est la durée des stades de la maladie d’Alzheimer ?

Au moment où la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée, le patient traverse 4 phases principales, dont voici les durées moyennes :

• Le stade léger : 2 à 4 ans.
• Le stade modéré : 2 à 6 ans.
• Le stade sévère : 2 à 7 ans.
• La phase terminale : 2 ans en moyenne.

Selon l’Institut Pasteur de Lille, l’espérance moyenne constatée chez les patients atteints d’Alzheimer oscille entre 8 et 12 ans. Cette fourchette doit être prise avec la plus grande précaution, l’espérance de vie étant dépendante de nombreux facteurs : âge au moment du diagnostic, précocité du diagnostic, rythme de la maladie…

Alzheimer : comment accompagner une personne âgée proche de mourir ?

En règle générale, une personne en phase terminale d’Alzheimer bénéficie d’une prise en charge dans un établissement de soins, comme une maison de retraite (Ehpad) ou un hôpital.

Compte tenu de la multiplicité des symptômes rencontrés par les patients et de la souffrance qui en découle, le maintien à domicile devient de plus en plus difficile, malgré la bonne volonté de l’entourage. 

Que votre proche soit à domicile ou en institution, voici deux modestes conseils à suivre pour l’accompagner dans cette période difficile :

• L’importance de la communication verbale et non verbale : le malade en fin de vie étant parfois incapable de s’exprimer, il est impossible de tenir une conversation. Pour autant, continuer à lui parler, lui raconter des histoires et le rassurer régulièrement contribuent à lui fournir une présence mentale bienveillante. En plus d’être réconfortants, les gestes d’affection contribuent également à maintenir une forme de communication.
• Prendre du temps pour soi : le rôle d’aidant familial implique une charge émotionnelle extrêmement importante. Entre la fatigue, le sentiment d’impuissance et le découragement, de nombreuses émotions désagréables sont ressenties tout au long de l’accompagnement. Pour préserver son bien-être psychique, l’aidant ne doit pas hésiter à demander un relais professionnel ou familial pour souffler.

Alzheimer et fin de vie : quelles sont les décisions à prendre d’un point de vue médical ?

Si la maladie d’Alzheimer est incurable, une série de soins médicaux peut être proposée lors de la phase terminale de la maladie. En voici deux exemples. 

La RCR, ou Réanimation Cardio-Respiratoire 

La RCR est une technique d’urgence qui se matérialise par des massages cardiaques et la mise en place d’une respiration artificielle.

La RCR vise à maintenir le patient en vie de manière artificielle. Douloureux, voire traumatisant pour le patient, ce procédé est susceptible d’aggraver son état de santé.

La décision de recourir à la RCR appartient au patient. Ce dernier a pu exprimer sa volonté lorsque son état lui permettait. S’il refuse la RCR, la mention « refus de réanimation » figure dans son dossier médical. L’équipe soignante est alors obligée de respecter cette décision.

La sonde d’alimentation et l’hydratation intraveineuse 

Il s’agit de répondre tant bien que mal à l’un des signes de fin de vie les plus marquants en cas d’Alzheimer, à savoir la perte d’appétit et de la sensation de soif.

À l’image de la RCR, aucune preuve scientifique n’est venue démontrer que ces deux techniques augmentaient la durée de vie du patient en phase terminale d’Alzheimer. En revanche, la sonde d’alimentation et l’hydratation intraveineuse génèrent de l’inconfort et augmentent le risque d’infections.

En règle générale, ces procédés sont utilisés de manière temporaire afin de répondre à un but précis (laisser le temps à un proche éloigné de faire ses adieux à la personne en fin de vie par exemple).

Comment meurt une personne atteinte de démence de type Alzheimer ?

Souffrir d’Alzheimer implique de vivre avec des symptômes plus ou moins dangereux, selon le stade d’évolution de la maladie. 

Les principales causes de décès avant la phase terminale d’Alzheimer 

Avant le stade terminal de la maladie, la personne souffrant d’Alzheimer se trouve dans une situation de vulnérabilité qu’il ne faut pas négliger. 

À ce titre, il peut arriver que la personne décède : 

• d’un accident lié à la désorientation dans le temps et l’espace ; 
• d’une chute causée par la perte d’autonomie ; 
• d’une plus grande difficulté à diagnostiquer certaines pathologies (cancer, maladie respiratoire ou cardiaque) : la personne atteinte d’Alzheimer étant en difficulté pour s’exprimer, la douleur ressentie ne fait pas l’objet d’une consultation immédiate chez un médecin, ce qui peut entraîner des complications.

Maladie d’Alzheimer : de quoi décède une personne lors de la phase terminale ? 

La cause de mort la plus fréquente chez les malades d’Alzheimer intervient au stade terminal de la maladie. À ce stade, le patient développe des troubles de la déglutition.

Ces difficultés sont sources d’anxiété pour le patient, ce dernier craignant de faire une « fausse route ». La fausse route se caractérise par un blocage des aliments dans les voies respiratoires, blocage susceptible de provoquer le décès par infection des poumons.

Le rejet de la nourriture étant un signe de fin de vie courant chez les patients atteints d’Alzheimer, une mort par dénutrition est également possible. 

Foire aux questions autour de la mort en cas d’Alzheimer : 

La fin de vie en cas d’Alzheimer est-elle compatible avec le maintien à domicile ? 

Même si cela requiert une grande résilience et des aménagements profonds, le maintien à domicile est possible, y compris lors de la phase terminale de maladie d’Alzheimer.

Les soins palliatifs, qui se concentrent davantage sur la qualité de vie du patient que sur la poursuite des traitements, peuvent également être prodigués à domicile. 

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte d’Alzheimer après 85 ans ? 

Nous l’avons mentionné : l’espérance de vie d’un malade d’Alzheimer est comprise entre 8 et 12 ans en moyenne. Pour autant, lorsque la maladie se développe à 85 ans, l’espérance de vie moyenne oscille entre 6 et 8 ans. 

Comment gérer les signes cliniques de la maladie d’Alzheimer ? 

S’informer sur la démence de type Alzheimer est le meilleur moyen de comprendre les ressentis de son proche et d’améliorer sa qualité de vie, y compris lorsque les signes de fin de vie sont de plus en plus présents. 

Pour y parvenir, France Alzheimer organise des sessions de formation à destination des aidants non professionnels partout en France (et même à distance). Animée par un psychologue et un bénévole, cette formation de 14 heures aborde tous les aspects liés à Alzheimer et à la fin de vie.