SOMMAIRE

1. La maladie de Parkinson n'est pas mortelle mais peut entraîner la mort 
2. Fin de vie et Parkinson : combien de temps peut-on vivre avec cette maladie ?
3. Comment meurent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ? 
4. Maladie de Parkinson : les différents stades d'évolution avant la phase terminale 
5. Quelle est la phase terminale de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson n'est pas mortelle mais peut entraîner la mort 

Parkinson n’est pas une pathologie mortelle à proprement parler. Cela étant dit, en tant qu'affection chronique, Parkinson apporte son lot de symptômes extrêmement handicapants pour le patient, dont certains représentent un danger significatif sur sa santé physique et mentale :

• Cas fréquents de vertiges
• Confusion mentale
• Hallucinations
• Problème de motricité et de déglutition 

Tandis que les vertiges, la confusion mentale et les hallucinations augmentent considérablement le risque de mise en danger involontaire (voire de chutes mortelles), les problèmes de déglutition peuvent provoquer un étouffement fatal.

Fin de vie et Parkinson : combien de temps peut-on vivre avec cette maladie ?

Naturellement, il est impossible de prédire avec exactitude le nombre d’années restant à vivre à un patient souffrant de la maladie de Parkinson. En effet, 4 facteurs influencent l’espérance de vie d’un individu confronté à cette maladie neurodégénérative, à savoir :

• l’âge du patient lorsque le diagnostic est établi ;
• la vitesse de propagation de la maladie ;
• l’efficacité des traitements médicaux (variant en fonction de chaque patient) ;
• la présence de maladies qui viennent s’ajouter à la maladie de Parkinson.

Cela étant dit, compte tenu des progrès de la médecine, les traitements visant à ralentir l’évolution de Parkinson sont de plus en plus efficaces. Pour preuve, selon une étude réalisée par Santé Publique France, l’espérance de vie moyenne d’un malade de Parkinson est de 84 ans tout sexe confondu, alors que l’espérance de vie moyenne s’élève à 79 ans chez les hommes et 85 ans chez les femmes.

Avec une espérance de vie moyenne de 84 ans, il serait même tentant de croire que les malades de Parkinson vivent plus longtemps que les personnes non atteintes. Pour autant, il convient de nuancer cette réalité : du fait de l’augmentation de l’espérance de vie, de plus en plus de personnes sont diagnostiquées à un âge avancé, ce qui repousse inévitablement l’espérance de vie moyenne des malades de Parkinson.  

Comment meurent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ? 

Selon une étude menée par Santé Publique France, la maladie de Parkinson est à l'origine de 50 % des décès des patients. L’autre moitié des patients décède donc à cause des symptômes provoqués par la maladie de Parkinson ou pour des raisons totalement externes :

• Les chutes : alors que les chutes constituent la première cause de décès accidentel chez les seniors, ce risque est accru chez les personnes confrontées à la maladie de Parkinson, du fait des troubles de la coordination et de l’équilibre qui en découlent.

• Pneumopathie : désignée par les termes "pneumopathie par inhalation" ou "pneumopathie d’aspiration", la pneumopathie est essentiellement liée aux difficultés de déglutition résultant de Parkinson. Au lieu de passer de l’œsophage à l’estomac, des aliments ou du liquide se coincent dans les poumons, ce qui peut provoquer une infection pulmonaire mortelle.

• La maladie d’Alzheimer : environ 4 fois plus courante que Parkinson, la maladie d’Alzheimer est une autre maladie neurodégénérative. Or, dans certains cas, un même individu peut souffrir des deux pathologies. Le décès peut donc résulter d’Alzheimer et non de Parkinson.

Maladie de Parkinson : les différents stades d'évolution avant la phase terminale 

Pathologie à évolution lente, Parkinson se distingue par 4 phases distinctes avant la phase terminale et les premiers signes de fin de vie. 

Phase 1 : des symptômes avant le diagnostic et peu importe l'âge

En moyenne, les premiers signes de la maladie de Parkinson apparaissent 5 à 10 ans avant que les médecins ne soient capables d’établir un diagnostic fiable. Selon les cas, les symptômes peuvent donc concerner un côté ou les deux côtés du corps. 

Si la nature de ces premiers symptômes varie en fonction des malades, voici les signaux les plus fréquemment visibles au stade 1 de cette maladie neurodégénérative :

• Lenteur des gestes 
• Tremblements
• Complications motrices (contraction brutale des muscles par exemple)
• Troubles de la digestion et du transit
• Douleurs significatives
• Fatigue intense
• Problèmes d’élocution
• Perte d’équilibre
• Anxiété et dépression à différents degrés

Phase 2 : une "lune de miel" causée par l'efficacité du traitement

La deuxième phase de la maladie de Parkinson se caractérise par une réduction de la quantité et de l’intensité des symptômes. Pendant cette phase, les patients bénéficient donc d’une accalmie et peuvent vivre de manière quasi normale, bien que la maladie poursuive sa progression.

Il faut savoir que la maladie de Parkinson entraîne la destruction progressive des neurones producteurs de dopamine, une substance dont le rôle est d'assurer une communication optimale entre les neurones. Pour ralentir la progression de Parkinson, les patients sont donc invités à prendre un traitement à base de dopamine. Or, lors de cette deuxième phase, le traitement a généralement un effet très bénéfique sur la santé des patients.

Même si cette deuxième phase est souvent surnommée la "lune de miel" par certains spécialistes, d’autres critiquent ouvertement ce surnom, estimant que le choix de ce terme banalise à outrance la souffrance liée à Parkinson.  

Phase 3 : la phase de fluctuation

Intervenant plusieurs années après la première phase et l’apparition des premiers symptômes, la phase de fluctuation se caractérise par une progression significative de la maladie de Parkinson. Le traitement dopaminergique ne produit plus les effets escomptés et ne soulage plus les patients de manière optimale. En conséquence, les douleurs s’intensifient en même temps que les difficultés motrices.

Pendant cette phase, les patients réalisent les activités de la vie quotidienne de manière autonome. Faire sa toilette, s’habiller et s’alimenter constituent des activités plus chronophages qu’à l’accoutumée, mais restent envisageables sans aide extérieure.

Aussi, à condition que les tâches à réaliser ne nécessitent pas de mouvements trop précis, les patients souffrant de Parkinson sont nombreux à poursuivre leurs activités professionnelles.  

Phase 4 : la phase d'aggravation

Avant-dernier stade de la maladie de Parkinson, la phase d'aggravation se matérialise par une multiplication des troubles. Alors que les tremblements redoublent d’intensité, d’autres symptômes viennent perturber le quotidien des patients : troubles cognitifs fréquents (pertes de mémoire), pression artérielle défaillante, fuites urinaires handicapantes…

Psychologiquement, la gestion de la maladie devient de plus en plus difficile à supporter, à tel point qu’il est courant que les patients soient confrontés à une dégradation significative de leur état psychologique (repli sur soi, troubles de l’humeur, dépression…).

À ce stade, le malade de Parkinson se sert d’un déambulateur pour rester en station debout et marcher de manière autonome. En fonction de la perte d’autonomie associée à la maladie de Parkinson, le maintien à domicile se complexifie. Si le maintien à domicile est toujours possible, un travail d’aménagement du logement doit être réalisé pour faciliter le quotidien du malade de Parkinson et éviter les risques de chutes. De plus, la prise en charge du patient par une aide-soignante devient urgente. 

Quelle est la phase terminale de la maladie de Parkinson ?

Lors de la phase terminale de la maladie de Parkinson, les patients subissent une altération sévère et continue de leurs capacités motrices et mentales. Alités la majorité du temps, ces derniers se déplacent en fauteuil roulant.

Incapables de s’alimenter et de se laver seuls, les patients en phase terminale doivent bénéficier d’une aide permanente pour vivre de manière digne. Vivre seul dans son domicile devient donc impossible.

Si certains patients passent entre les mailles du filet, d’autres doivent composer avec des symptômes de plus en plus handicapants, comme des idées délirantes, des hallucinations régulières ou un état de démence sévère.

Malheureusement, à ce stade, le décès intervient de manière rapide, entre quelques jours à quelques semaines.