SOMMAIRE

Fin de vie en cas de Parkinson : de quoi parle-t-on ? 

Quels sont les signes moteurs de la fin de vie chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson ? 

Parkinson et fin de vie : 4 autres symptômes silencieux mais très handicapants 

Combien de temps peut-on vivre avec la maladie de Parkinson ? 

Accompagner une personne atteinte de Parkinson en fin de vie : une présence essentielle

Fin de vie et Parkinson : 3 témoignages instructifs sur cette épreuve si douloureuse 

FAQ sur la fin de vie chez les malades de Parkinson

Fin de vie en cas de Parkinson : de quoi parle-t-on ? 

Dans la maladie de Parkinson, la fin de vie n'est pas caractérisée par un basculement brutal. Il s'agit d'une période pendant laquelle les symptômes se renforcent et l'état de santé général décline. 

Cette période s’accompagne également d’une diminution progressive de l’efficacité des traitements dopaminergiques (L-dopa) et de la stimulation cérébrale profonde. Si, pendant des années, ces approches thérapeutiques sont parvenues à stabiliser les syndromes parkinsoniens, la maladie avance désormais plus rapidement que l'action de ces traitements.

Une fois ce cap douloureux franchi, l'équipe médicale poursuit un autre objectif : il n'est plus question de corriger les symptômes, mais d'assurer le confort et la dignité du patient. 

Pour vivre cette nouvelle étape avec le plus de douceur possible, le soulagement, la conservation d'un environnement familier et le soutien des proches représentent des leviers fondamentaux. 

Quels sont les signes moteurs de la fin de vie chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson ? 

Lors du stade final de la maladie de Parkinson, les symptômes moteurs reflètent l’épuisement progressif du corps et du système nerveux, en particulier de la substance noire, une zone du cerveau dont la dégénérescence empêche la transmission normale des signaux nécessaires au mouvement.

Si ces signes moteurs de la fin de vie n'apparaissent pas de manière simultanée, leur accumulation progressive marque l'entrée dans une étape particulièrement fragile. 

Une mobilité très réduite : un symptôme de la fin de vie qui accroît la dépendance à autrui 

En plus d'être dans l'incapacité de marcher, le malade ne parvient plus à se mettre en mouvement. Lorsqu'il y parvient, l'effort déployé est considérable, comme si chaque geste réclamait un stock d'énergie dont le corps ne disposait plus. 

Surnommés freezing, les épisodes de blocage se multiplient : malgré l'envie de se mouvoir, la personne concernée assiste à une immobilisation soudaine de ses jambes. Si, au départ, ces complications motrices se manifestent davantage dans des endroits inconnus, elles peuvent progressivement apparaître dans des espaces familiers. 

Le risque de chutes étant à son paroxysme, la dépendance à autrui s'accroît : passer du lit à un fauteuil, se relever d'une chaise ou entrer dans la salle de bain sont autant d'actions qui nécessitent une aide humaine. 

Rigidité musculaire et hypomimie : un corps et un visage marqués par la maladie de Parkinson 

Déjà présente aux stades précédents, la rigidité corporelle est un autre signal de la fin de vie en cas de Parkinson. Les membres étant parfois figés dans des positions inconfortables, cette raideur génère des douleurs qu'il convient d'évaluer et de soulager de manière régulière. Sans compter que cette évolution complique la réalisation de certains actes essentiels de la vie quotidienne : se laver, s'habiller, s'alimenter...

Notons que ce phénomène ne se limite pas aux bras et aux jambes : les muscles du visage peuvent également se contracter ou se figer, provoquant une expression réduite, appelée hypomimie ou masque de Parkinson. Compte tenu de l'importance de la communication non verbale, ce phénomène physique limite la compréhension des souhaits et des émotions du malade. 

Si ce symptôme peut surprendre au départ, les proches doivent prendre conscience qu'il s'agit d'un processus mécanique : malgré cette absence d'expressivité, le patient reste sensible aux interactions sociales et aux marques d'affection. 

Des crises de tremblements moins visibles : un signe de fin de vie trompeur ? 

Paradoxalement, en fin de vie, les patients peuvent rencontrer une diminution des tremblements de repos caractéristiques de Parkinson.

S'il peut donner l'impression d'une amélioration de l'état de santé de son proche, ce phénomène est malheureusement le reflet d’une fatigue extrême et d’un ralentissement global du système moteur.

Épuisés et figés par la rigidité, les muscles deviennent de moins en moins capables de se mettre en mouvement, y compris de manière involontaire. Même lorsque la personne tente de bouger, l’amplitude de ses gestes est réduite et les tremblements s’estompent.

Parkinson et fin de vie : 4 autres symptômes silencieux mais très handicapants 

Plus visibles, les signes moteurs de la fin de vie en cas de Parkinson prennent plus de place dans l'imaginaire collectif. Or, lors de la phase terminale, les symptômes non moteurs sont généralement ceux qui pèsent le plus sur le moral des malades. 

Une évolution inquiétante des troubles de la déglutition lors de la fin de vie Parkinson 

En phase terminale de Parkinson, les troubles de la déglutition (dysphagie) s'accélèrent. Le simple fait d'avaler prend du temps et exige un effort considérable. Pire encore, les patients sont confrontés à un risque accru de fausses routes, c'est-à-dire le passage d'aliments ou de liquides dans les voies respiratoires. 

Pour limiter les risques et préserver le confort du patient, il est crucial d'adapter la prise de repas en conséquence :

• Les repas doivent être fractionnés pour limiter la quantité de nourriture et de liquides ingérés par session
• Les textures doivent être adaptées aux capacités de déglutition du malade de Parkinson en fin de vie (aliments solides mixés, veloutés, liquides épaissis...) 
• Une surveillance attentive doit être apportée à chaque bouchée ingérée

Ici, le but n'est plus de maintenir une alimentation stricte, mais de garantir la sécurité, l'hydratation optimale et, dans la mesure du possible, le plaisir alimentaire des malades.

Une perte d'appétit naturelle mais difficile à accepter pour les proches 

Même lorsque les troubles de la déglutition sont pris en charge, la perte d'appétit est un signe de fin de vie naturel en cas de Parkinson. 

L'effort réclamé pour s'alimenter devenant progressivement supérieur à l'énergie disponible, l'appétit s'efface. À tel point qu'à terme, la consommation d'aliments solides peut complètement disparaître.

Ce faible appétit est étroitement lié à la progression des symptômes typiques de la fin de vie : 

• Un épuisement des muscles qui sont responsables de la mastication et de la déglutition 
• La constipation et le ralentissement du transit qui accélèrent la sensation de satiété
• Dans certains cas, une altération du goût et de l'odorat qui diminue le plaisir de manger

Une perte de poids progressive et continue : la suite logique de la dysphagie et de la perte d'appétit 

Au fil du temps, le désintérêt pour la nourriture s'accompagne inexorablement d'une perte de poids progressive. Cette réalité est confirmée par plusieurs études scientifiques, dont voici les principaux chiffres : 

• Après avoir suivi des patients atteints de Parkinson pendant 9 ans, des chercheurs norvégiens ont conclu que 26,7 % des patients avaient perdu plus de 10 % de leur poids depuis le diagnostic (contre 10,6 % dans le groupe en bonne santé). 

• Une autre étude norvégienne portant sur plus de 5 000 patients a démontré que 23,9 % des patients Parkinson présentaient un risque de malnutrition, alors que 11,1 % étaient déjà malnutris. 

Une fatigue extrême et un besoin accru de sommeil

La fatigue est un signe de fin de vie très courant chez les personnes atteintes de Parkinson. Et pour cause : afin d'accomplir les gestes essentiels de la vie quotidienne, le corps puise une énergie considérable.

Il est donc légitime que la personne dorme plusieurs heures d'affilée, voire une bonne partie de la journée. Inquiétant pour les proches, ce besoin de sommeil intense ne doit pas être perçu comme un signe de retrait ou d'abandon, mais comme un moyen d'économiser des forces dans l'optique de faire face à l'intensification des symptômes. 

S'il est crucial d'apporter une présence calme et rassurante, le strict respect de ces périodes de repos est tout autant essentiel. Pour concilier ces deux aspects, les gestes simples sont souvent les plus efficaces : effleurer la main, parler à voix basse...

Des troubles cognitifs ou confusionnels lorsque Parkinson est associée à une démence 

Contrairement à la maladie d'Alzheimer, Parkinson n'est pas forcément synonyme de démence.

Certaines personnes conservent leurs capacités de réflexion, tandis que d'autres subissent une altération de leurs fonctions cognitives : troubles de la mémoire et de l'attention, altération de la capacité à raisonner... Lorsque des troubles cognitifs se déclarent, la maladie dégénère donc en démence parkinsonienne. 

Selon une étude d'envergure menée par des chercheurs norvégiens, 25 % des patients développent une démence parkinsonienne au cours de la maladie. Plus la personne est diagnostiquée depuis longtemps, plus le risque d'être confronté à un déclin cognitif est élevé.

Lors de la phase terminale de Parkinson, ce déclin cognitif s'accélère, ce qui se traduit par : 

• des épisodes de confusion plus marqués ; 
• une concentration de plus en plus difficile à maintenir ; 
• des hallucinations et des idées délirantes plus fréquentes, notamment la nuit. 

Combien de temps peut-on vivre avec la maladie de Parkinson ? 

Parkinson est une pathologie chronique et évolutive : elle ne provoque pas directement le décès, mais ses complications et l’accumulation des symptômes finissent par affecter la survie des malades. 

Entre l'âge du patient au moment du diagnostic, la vitesse d'évolution de la maladie et la présence ou non d'une démence parkinsonienne, plusieurs facteurs influencent cette espérance de vie.  

Du début des premiers symptômes de Parkinson à l'évolution vers la mort : combien de temps s'écoule-t-il ? 

Pour les personnes qui ne présentent pas de troubles cognitifs, la progression de la maladie est relativement lente.

D'après une étude publiée dans le prestigieux journal scientifique "Neurology", un patient de 70 ans atteint de Parkinson sans démence dispose d'une espérance de vie moyenne de 8 ans, soit 8 ans de moins qu'une personne en bonne santé. 

Cas particulier : quelle espérance de vie chez les patients atteints de démence parkinsonienne ? 

Nous l'avons vu : lorsque Parkinson s'accompagne d'une démence, les troubles cognitifs s'installent sournoisement, impactant par la même occasion l'espérance de vie des malades.  

Selon des chercheurs suédois, à partir du diagnostic de la démence (et non de Parkinson), la durée de vie moyenne d'une personne atteinte de Parkinson est légèrement supérieure à 4 ans. Cette surmortalité est d'ailleurs plus marquée chez les femmes et les plus jeunes. 

En accentuant la dépendance et la survenue de complications mortelles, la démence parkinsonienne fragilise à la fois la qualité de vie des patients et leur durée de vie moyenne.

Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La mort d'un patient Parkinson ne résulte jamais de la maladie à proprement parler, mais des complications associées. En voici les exemples les plus courants : 

• Pneumonie d'aspiration : causée par les troubles de la déglutition et le risque élevé de fausses routes, la pneumonie d'aspiration constitue la cause de décès la plus fréquente. 
• Chutes graves : si les seniors constituent une population très vulnérable face aux chutes, la maladie de Parkinson exacerbe ce phénomène. Plusieurs facteurs sont en cause, comme la perte de mobilité, les troubles de l'équilibre ou encore les chutes de tension au moment de se relever (hypotension orthostatique).  
• Complications liées à l’immobilité : un patient en fin de vie à cause de Parkinson peut passer plus de la moitié de son temps alité ou dans un fauteuil roulant. Le risque d'escarres, d'infections urinaires et de dénutrition est donc particulièrement marqué. 

Accompagner une personne atteinte de Parkinson en fin de vie : une présence essentielle

La phase terminale de Parkinson ne se résume pas à la dimension médicale de la maladie. La qualité de l'accompagnement devient aussi importante que les médicaments prescrits et les soins prodigués par le neurologue. 

Offrir un soulagement efficace : le rôle central des soins palliatifs lors de la fin de vie Parkinson 

Les soins palliatifs ne constituent en aucun cas un renoncement à la vie, mais une approche globale visant à soulager les souffrances physiques et psychiques du patient. 

Dans l'idéal, les soins palliatifs doivent être proposés avant la phase terminale, ce qui permet d'obtenir le consentement éclairé de la personne concernée. 

La démarche palliative s'appuie sur plusieurs piliers, et notamment : 

• l'évaluation régulière de la douleur et des symptômes qui affectent la qualité de vie du patient (gêne respiratoire, rigidité musculaire, anxiété, insomnies...) ; 
• l'ajustement du traitement dopaminergique par le neurologue (souvent à des doses moins élevées mais plus régulières) ;  
• la prévention des complications liées à l'alitement permanent ou quasi permanent (escarres, infections...) ; 
• la mise en place d'un soutien psychologique à destination du malade et de ses aidants.

À travers ces actions, les soins palliatifs entendent transformer une fin de vie éprouvante en une période plus apaisée, dans laquelle les besoins et les souhaits de la personne sont respectés. 

Préserver la dignité : un fil conducteur jusqu’au dernier souffle 

Selon Laure Gillot, psychologue clinicienne dans un service de réanimation, il convient de changer de regard sur la notion de dignité en fin de vie : « Notre société doit garantir de vivre dans la dignité jusqu'à la mort, plutôt que de mourir dans la dignité. » 

Droit universel, le respect de la dignité prend tout son sens lors de la fin de vie, Parkinson ou non. En pratique, le respect de ce droit implique de : 

• percevoir la personne en fin de vie comme un sujet ; 
• continuer à lui parler, même lorsqu'elle n'est plus capable de répondre ; 
• respecter son intimité ; 
• prendre en considération ses volontés lorsqu'elles ont été exprimées (via des directives anticipées notamment). 

Si ces actions s'apparentent davantage des règles de bon sens, leur portée symbolique est immense : elles rappellent à chacun que la personne est toujours elle-même, et ce, jusqu'à son dernier souffle. 

Soutenir les proches aidants : un pilier souvent oublié lors de la fin de vie Parkinson 

Si prendre soin d'un proche souffrant de Parkinson est une tâche émotionnellement délicate, la fin de vie exacerbe cette charge. Peur face à la mort imminente, difficultés à voir son proche souffrir, sentiment d'impuissance... les aidants traversent des moments intenses et bouleversants. 

Disposant d'un rôle crucial dans le soutien apporté au malade, les aidants doivent à leur tour être accompagnés pour éviter de voler en éclats. Cet accompagnement peut revêtir différentes formes : 

• Les aider à comprendre avec précision les signes observés afin d'éviter l'angoisse de l'inconnu 
• Les inciter à se reposer en leur expliquant que ce repos sera forcément bénéfique à la personne en fin de vie (disponibilité mentale accrue, patience renforcée, recul émotionnel retrouvé...) 
• Les orienter vers des ressources utiles (plateformes d'accompagnement et de répit, psychologues, infirmiers coordinateurs, aides financières disponibles...) 
• Les déculpabiliser lorsqu'ils doutent de leurs décisions. 

Face à la difficulté de la situation, un aidant soutenu et informé est plus disponible, plus serein et plus présent. Or, cette présence, même silencieuse, est généralement le besoin prioritaire exprimé par les malades de Parkinson en fin de vie. 

Fin de vie et Parkinson : 3 témoignages instructifs sur cette épreuve si douloureuse 

Parce qu’aucune fin de vie Parkinson ne se ressemble, les témoignages des patients et des proches révèlent toute la complexité émotionnelle, médicale et humaine de cette ultime étape. Ces 3 récits sont reliés par un même fil conducteur : la dignité.

Stade final de Parkinson : quand aimer devient un acte de survie  

« Les 3 dernières semaines de la vie de ma maman ont été un véritable calvaire », confie une aidante interrogée par le site AgeVillage. « Puisqu'elle avait des difficultés à boire et à manger, sa prise de médicaments devenait très compliquée, et la maladie de Parkinson a repris le dessus avec une grande violence. Malgré le patch de morphine administré par les médecins, on pouvait lire l’horreur dans son regard lorsque des convulsions surgissaient. »

Au-delà de la douleur, ce proche raconte l’épuisement d’une aidante familiale laissée seule face à la complexité des soins : « Lors de son accueil en Ehpad, la distribution des médicaments n’était pas respectée. La prise des traitements dépendait des horaires du personnel, sans prendre en compte les impératifs de la maladie. »

Ce témoignage résume avec justesse le double combat que mènent de nombreux aidants : accompagner la dégradation de l'état de santé de son proche tout en composant avec les limites du système de santé. Un système qui, faute de moyens humains et financiers, est parfois en décalage avec la réalité des pathologies neurodégénératives.

Derrière les contraintes internes et les traitements dopaminergiques se cache la détresse d'une fille qui cherchait simplement à soulager et à protéger un être cher.  

Une fin de vie Parkinson qui n'en finit plus : le combat de Stella pour sédater son père 

Interrogée par Europe 1, Stella est revenue sur la lente agonie de son père atteint de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy : « Je voulais juste qu’il arrête de souffrir », dit-elle d’une voix posée mais chargée d’émotions. Avant d'ajouter : « Il a agonisé pendant des années. J’ai demandé aux médecins de le placer sous sédation, conformément à la loi Claeys‑Leonetti, mais ils ont refusé. »

À l'image de nombreux patients en fin de vie Parkinson, le père de Stella n'était plus vraiment lui-même, mais pas encore complètement parti. Altération totale de la conscience, douleurs intenses malgré les traitements et corps figé résumaient cruellement son quotidien. 

Face à cette situation insupportable, Stella raconte son sentiment d'impuissance et d'injustice : « J'avais l'impression qu'on le laissait partir à petit feu. »

Ce témoignage bouleversant nous rappelle à quel point la fin de vie liée à Parkinson est une étape qui ne surgit pas brutalement, mais qui s'inscrit dans la durée. Elle s'installe sournoisement, et finit par user les corps et les cœurs.

Ce récit interroge également la loi : lorsque les traitements deviennent inefficaces pour lutter contre Parkinson, comment apporter un soulagement respectueux de la dignité du malade ? 

Pour rappel, en France, l'euthanasie et le suicide assisté ne sont pas autorisés. En revanche, lorsque les conditions sont réunies, la sédation profonde est un droit, tout comme le fait d'arrêter un traitement pour mettre un terme à l'acharnement thérapeutique. 

Choisir sa fin de vie en cas de Parkinson : le voyage admirable d'un patient vers la dignité 

« Atteint de Parkinson depuis dix ans, j’ai reçu beaucoup d’amour et d'affection », confiait Pierre Cousein dans une interview accordée à France 3 Hauts-de-France, deux jours avant de partir pour la Belgique. Ce Lillois de 48 ans, ancien enseignant et militant associatif, avait pris une décision radicale : recourir à l’euthanasie, une pratique légalisée en Belgique.  

Diffusé quelques jours avant son départ, son témoignage a bouleversé des milliers de personnes. Loin d’être une revendication, son geste représentait avant tout un acte de lucidité et de gratitude : « Depuis que j’ai pris cette décision, j’ai arrêté d’avoir peur. J’ai organisé mes affaires, j’ai dit au revoir à ceux que j’aime… et je profite de chaque jour comme d’un cadeau. »

Pierre décrit une fin de vie apaisée, presque réconciliée : « Un camarade m’a dit : "La fin de vie, ce n’est pas la FIN, c’est la FAIM de vivre." Et c’est vrai : je n’ai jamais autant aimé qu’aujourd’hui. »

Ses mots rappellent qu’au-delà du débat sur le droit à mourir, la question de la dignité et du libre-arbitre doit rester au centre des préoccupations.  

FAQ sur la fin de vie chez les malades de Parkinson

Quelle est la durée de la fin de vie en cas de maladie de Parkinson ?

D’après les observations cliniques et les suivis rédigés en soins palliatifs, le stade terminal de Parkinson dure généralement entre 6 à 12 mois.

Purement indicative, cette durée peut varier en fonction des critères suivants :

• L'âge de la personne au moment du diagnostic
• La vitesse de progression de la maladie
• Les complications associées (démence parkinsonienne par exemple)
• La présence d'autres maladies par ailleurs (diabète, maladie cardiaque...) 

Quel est l'âge moyen de diagnostic de la maladie de Parkinson ? 

Selon une étude britannique, l'âge moyen de diagnostic de Parkinson est de 60 ans. Si cette maladie peut affecter les plus jeunes, les personnes âgées restent les plus vulnérables. 

Quelle est l'évolution de la maladie de Parkinson jusqu'à la fin de vie ?

La maladie de Parkinson se décline en 5 phases principales, comme le montre le tableau ci-dessous :